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Fines
/ Objetivos / Reivindicaciones
Fines
La
Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Gipuzkoa
(AFAGI) es una organización de carácter privado cuya
meta consiste en mejora la calidad de vida de los enfermos de Alzheimer
y de sus familiares. Su actividad principal consiste en ser portavoz
y defensora de las familias afectadas por dicha enfermedad que residen
en la provincia de Gipuzkoa.
Sus fines de
acuerdo a sus estatutos son los siguientes:
- Prestar asistencia
psicológica, moral y de cualquier tipo a los familiares
de los afectados por la enfermedad del Alzheimer, con objeto de
facilitar y mejorar la asistencia a los enfermos para elevar su
calidad de vida al máximo posible.
- Asesorar
a los familiares de los enfermos en materias legales, sociológicas,
económicas y asistenciales.
- Promocionar
y difundir en los medios de comunicación todo lo que haga
referencia al posible diagnóstico de esta enfermedad y
a la terapia de la misma, al objeto de facilitar la asistencia
adecuada.
- Estimular
los estudios sobre la incidencia, evolución terapéutica
y posible etiología de la enfermedad.
- Mantener
los contactos necesarios con las entidades y asociaciones dedicadas
al estudio de la enfermedad, con el propósito de estar
al día en los avances científicos que se produzcan
en esta materia y así poder informar a los familiares de
los enfermos.
- Mantener
contactos y, en su caso, establecer convenios de colaboración
con las Administraciones Públicas relacionadas con la asistencia
y prestación de servicios a los enfermos.
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Objetivos
- Ayudar a
los familiares-cuidadores a convivir con el enfermo de Alzheimer
de la mejor manera posible.
- Mejorar la
vida del enfermo y de su cuidador.
- Ayudarse
mutuamente entre los familiares.
- Informar,
orientar y asesorar sobre los aspectos socio-sanitarios, psicológicos,
legales, etc. a los familiares.
- Luchar por
una atención integral del enfermo afectado.
- Promover
recursos socio-sanitarios para dar respuesta a las necesidades
de los familiares afectados.
- Sensibilizar
a la opinión publica y a las Instituciones sobre la enfermedad
y su cuidado.
- Representar
y defender los intereses de los enfermos y sus familias.
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Reivindicaciones
Área
Sanitaria
Área Social y Área de Apoyo a Familias
Área de Apoyo a Ciudadanos
Área Protección Jurídica
Área Formación de Profesionales
Área Investigación
Abreviaturas
EAD = Enfermos de Alzheimer y otras Demencias.
EA = Enfermos de Alzheimer.
AP = Atención Primaria.
AE = Atención Especial.
Área
Sanitaria
- - La Atención
primaria ha de ser la puerta de entrada para los cuidados sanitarios
ya que se constituye en el eje de la atención sanitaria
y de coordinación entre distintos niveles.
En la
mayoría de las CC.AA no existe una ordenación de
los Servicios asistenciales para los EAD. No existen programas,
ni protocolos de detección precoz, ni atención específica.
Tampoco existen programas de atención al EAD, según
su fase evolutiva, ni coordinación entre los distintos
niveles (AP y A. Esp).
- - Garantizar
una adecuada atención sanitaria a los EAD, en el nivel
preventivo, de atención primaria y especializada, mediante
la coordinación en la provisión de los cuidados
y el diagnóstico.
No nos
consta que existan programas específicos de atención
al EAD, según su fase evolutiva, ni coordinación
entre los distintos niveles (hablamos de coordinación en
materia de EA).
- - Favorecer
la permanencia de los EAD en su entorno mediante la provisión
de cuidados en su ámbito comunitario, potenciando los cuidados
domiciliarios a partir de la Atención Especializada con
el apoyo insustituible de los cuidadores informales.
- - Fortalecer
las estructuras y recursos humanos dedicados a los cuidados sanitarios
de los EAD, en las áreas sanitarias.
Si se aplicasen
las medidas contempladas:
- Mejoraría
la calidad de vida del EAD y del cuidador
- Se optimizarían
y se racionalizarían el uso de los recursos existentes
- Se mejoraría
la COORDINACIÓN entre Atención Primaria, Atención
Especializada y familias.
Área Social y Área de Apoyo a Familias
- - Ofrecer
a los EAD, así como a sus cuidadores, la información
y asesoramiento necesarios para el mejor afrontamiento de las
necesidades provocadas por las consecuencias de esta enfermedad.
Es muy
escasa e insuficiente la información institucional y apenas
existe asesoramiento.
- - Facilitar
a los EAD el mantenimiento en su entorno de vida habitual, mediante
el desarrollo de servicios y programas socio-sanitarios.
Existen
pocos programas y recursos orientados a mantener a nuestros enfermos
en su entorno. Si se mantienen en él es gracias al soporte
familiar.
- - Promover
la máxima autonomía y mantenimiento de las capacidades
de los EAD a través de programas de intervención
no farmacológica.
- - Desarrollar
servicios socio-sanitarios específicos para los EAD en
las fases de evolución de estas enfermedades que los requieren.
- - Asegurar
una atención integral a los EAD a través de la coordinación
de los servicios sociales y sanitarios con el sistema de apoyo
informal y la garantía de acceso a los mismos.
Apoyo
a los Ciudadanos
- - Mejorar
el reconocimiento social de los cuidadores familiares.
El reconocimiento
social del cuidador no se ha impulsado lo suficiente desde las
Instituciones.
- - Promover
la información y la orientación a los cuidadores.
No existe
información ni orientación suficiente, de modo general,
tanto desde el ámbito sanitario como desde el ámbito
social, que ayude al cuidador informal y al familiar a aceptar
el problema originado por la enfermedad a nivel psicológico,
físico, social y económico.
Generalmente
la información y orientación que llega a los cuidadores
viene dada por las Asociaciones. Son éstas las que proporcionan
al cuidador guías, folletos, y orientación en la
forma de tratar al EAD, en las distintas fases de la enfermedad.
- - Ofrecer
una formación adecuada a los cuidadores familiares.
- - Establecer
un sistema de ayudas económicas compensatorias de los gastos
familiares que genera la atención a los dementes.
Si se aplicaran
las medidas contempladas en el mismo se tendría:
- Un mejor
desarrollo de los servicios sociales, que redundarían en
la mejor calidad de vida de los EAD y de sus cuidadores.
- Una homogeneidad
en el tratamiento de los EAD sin diferenciaciones en función
del lugar donde residan.
- Recursos
de apoyo y respiro que ayudase al cuidador y le permitieran conservar,
en muchos casos, su puesto de trabajo, si así lo decidía.
- La existencia
de equipos multiprofesionales que evaluasen periódicamente
a los EAD, y actuasen en función de las necesidades en
cada momento.
- Ayudas suficientes
de carácter técnico y económico.
- Una atención
y ayuda a domicilio eficaz y eficiente, prestada por personas
con una formación sólida y especializada.
- Unos servicios
sociosanitarios debidamente coordinados, que atenderían
al EAD de forma integral, descargando a los cuidadores y familiares.
- Una información
completa, que permitiera a la población en general conocer
y reconocer lo que es la EA, estando preparados desde el inicio
de la enfermedad, del procedimiento a seguir con los EAD.
- Normas fiscales
que paralicen el enorme gasto que produce un EA.
- Excedencias
y permisos laborales, en condiciones razonables, que no recargasen
la economía familiar del EA.
Protección Jurídica
- - Mejorar
la protección jurídica y social de los EAD, ante
la imposibilidad en muchos casos, de hacer valer y de ejercitar
sus derechos.
No hay
medidas específicas para EAD y sus cuidadores, aunque reconocemos
la dificultad de regular algo tan concreto, esperemos que a través
la Ley de Protección Jurídica de la Dependencia
se tenga en cuenta la problemática existente.
Si se aplicaran
las medidas oportunas:
- Se habrían
regulado legalmente las necesidades del cuidador del EAD.
- Posiblemente
en el ámbito laboral la regulación de la excedencia
para cuidar a un mayor no se hubiese visto tan limitada en el
tiempo.
- Se hubieran
habilitado medidas fiscales, que ayudarían al cuidador
en el enorme gasto que conlleva la enfermedad.
Formación de Profesionales
- - Incluir
en los planes de estudio de los diversos profesionales implicados
en la atención de los EAD contenidos formativos sobre la
problemática de estos enfermos y sobre los diversos sistemas
de intervención.
- - Favorecer
la capacitación de los profesionales socio-sanitarios para
el manejo de estas enfermedades y sus consecuencias.
- - Impulsar
un proceso de coordinación entre los profesionales de distintos
niveles asistenciales e institucionales en lo que respecta al
diagnóstico, tratamiento y cuidado al enfermo y al cuidador.
Si se aplicaran
las medidas oportunas:
- Se tendrían
profesionales debidamente capacitados y formados para la coordinación
socio-sanitaria, tan necesaria en el campo de la intervención
y cuidado de los EAD.
Investigación
- - Promover
investigación básica sobre la EAD.
- - Potenciar
un área específica de investigación de la
EAD en el ámbito de los Servicios Sociales y sanitarios.
Si se aplicaran
las medidas oportunas:
- Se dispondría
de medios adecuados para una investigación eficiente, que
nos proporcionaría mayor conocimiento sobre la EAD y las
formas para hacer frente a sus consecuencias.
- Tendríamos
un censo fiable de EAD, que permitiría tener constancia
del número de afectados, su situación y la organización
de recursos socio-sanitarios que necesitasen.
Como
decíamos, el envejecimiento poblacional es una realidad.
Nuestras generaciones presentes y futuras necesitan el apoyo y
respaldo, porque este problema afecta cada día a más
personas y como consecuencia a sus familias.
Para
las familias que sufren y conviven con la enfermedad de Alzheimer
es fundamental la garantía de una asistencia socio-sanitaria
suficiente y humana.
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