Desde AFAGI queremos intentar dar respuesta a las principales preguntas que se plantean los miembros de una familia al conocer que uno de ellos padece la enfermedad de Alzheimer. Por ello, a continuación reproducimos las dudas más frecuentes y facilitamos una respuesta.

En cuanto a las causas:

1. ¿Cuánto se sabe acerca de las posibles causas de la enfermedad de Alzheimer?
2. ¿Es posible tomar precauciones para evitar su aparición?
3. ¿A cuántas personas afecta?
4. ¿A quién afecta más esta enfermedad: a los varones o a las mujeres?
5. ¿Es hereditaria?
6. ¿Es contagiosa?

En cuanto a los signos y síntomas:

1. ¿Cómo se puede diferenciar los síntomas iniciales del Alzheimer de los olkvidos habituales en personas de edad avanzada?
2. ¿Qué signos pueden hacernos sospechar la existencia de esta enfermedad?
3. ¿Difiere la enfermedad de Alzheimer de una persona a otra?
4. ¿Cómo progresa por lo general la enfermedad?
5. Síntomas iniciales.
6. Síntomas medios.
7. Síntomas avanzados.

En cuanto al diagnóstico:

1. ¿Por qué es tan importante el diagnóstico?
2. ¿Cómo se efectúa su diagnóstico?
3. Desde el momento del diagnóstico de la enfermedad, ¿cuánto tiempo puede vivir el paciente?

En cuanto al tratamiento:

1. ¿Existe un tratamiento curativo?
2. ¿Dónde estará mejor el paciente: en su hogar o en una residencia psicogeriátrica?
3. ¿Qué tipo de profesionales son los idóneos para cuidar o tratar a un paciente con demencia tipo Alzheimer?
4. ¿Cuál es el momento adecuado para llevar al enfermo a una residencia?

LAS CAUSAS

1. ¿Cuánto se sabe acerca de las posibles causas de la enfermedad de Alzheimer?
Actualmente una parte importante de la investigación va dirigida a intentar establecer las causas de la enfermedad, aunque por el momento queda mucho por descubrir en este sentido.
Se sabe que la enfermedad es más común en edades avanzadas, pero se desconocen los factores desencadenantes de los cambios característicos que se producen en el tejido cerebral de quienes la padecen. Se sabe que estos cambios cerebrales están asociados al envejecimiento, pero también que no son parte del proceso normal de envejecimiento. En algunos casos, estos cambios se producen a una edad relativamente temprana.
Aunque se cree que la genética puede jugar un papel, son raros los casos en los que una anormalidad genética es causa de la enfermedad. La opinión general es que los genes únicamente contribuyen a aumentar la susceptibilidad de una persona a padecer la enfermedad. Parece que, al menos en algunos casos, hay factores ambientales que contribuyen a desencadenar la enfermedad.
Lo que está claro es que la enfermedad de Alzheimer no es infecciosa y que no está causada por un infra o sobreuso del cerebro. Aunque a veces la enfermedad se manifiesta tras un periodo de estrés o preocupación, no se cree que estos estados emocionales sean su origen. Tampoco se cree que un traumatismo o una operación puedan desencadenarla. En ocasiones se ha dicho que la dieta o que algunas deficiencias hormonales pueden contribuir a su desarrollo, pero la mayoría de los especialistas no aceptan esta propuesta, como tampoco se acepta la idea de que el aluminio en la dieta puede tener algo que ver.
Así pues, todavía hoy no se conoce la causa principal. Sí se sabe que se trata de una enfermedad edad-dependiente -es decir, es más frecuente cuanto mayor se es- y que existen muchos factores que influyen en su génesis.

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2. ¿Es posible tomar precauciones para evitar su aparición?
No se sabe lo suficiente acerca de la enfermedad como para poder recomendar algún tipo de precaución.

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3. ¿A cuántas personas afecta?
En nuestro país la cifra se eleva a más de 500.000 pacientes diagnosticados, aunque se estima que realmente padezcan la enfermedad unas 800.000 personas.

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4. ¿A quién afecta más esta enfermedad: a los varones o a las mujeres?
No existe una inclinación a ser padecida más en un sexo u otro. Si en las estadísticas aparece un mayor número de enfermas, es solamente porque la mujer vive más años que el hombre y, por tanto, es mayor su número.

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5. ¿Es hereditaria?
Se sabe que algunos casos raros de la enfermedad, que tienden a darse en personas más jóvenes de lo normal, se transmiten genéticamente de una generación a otra. En estos casos la probabilidad de que miembros cercanos de la familia -hermanos, hijos- desarrollen la enfermedad es del 50 por ciento.
Sin embargo, la mayoría de los casos de Alzheimer no son de transmisión genética. Si un miembro de la familia padece la enfermedad de tipo no genético, el riesgo entre sus familiares es aproximadamente tres veces más alto que el riesgo para una persona de edad similar que no tiene historia familiar de la enfermedad. Se cree que en estos casos los genes pueden contribuir al desarrollo de la enfermedad, pero que no la causan directamente.

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6. ¿Es contagiosa?
En absoluto.

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LOS SIGNOS Y SÍNTOMAS

1. ¿Cómo se puede diferenciar los síntomas iniciales del Alzheimer de los olvidos habituales en personas de edad avanzada?
Mucha gente mayor se da cuenta de que su memoria no es tan buena como solía. Por ejemplo, tienen dificultad para recordar el nombre de personas conocidas, lo que iban a comprar o qué iban a hacer. Esto no significa que estén empezando a desarrollar la enfermedad e Alzheimer. Una persona que habitualmente es olvidadiza todavía puede recordar detalles relacionados con el asunto que ha olvidado. Así, puede olvidarse del nombre de su vecino, pero sabe que la persona de la que está hablando es su vecino. Los enfermos de Alzheimer olvidan no sólo detalles, sino el contexto completo. Pueden incluso tener problemas tales como cambios de comportamiento y pérdida en la capacidad para llevar a cabo las actividades de la vida diaria.

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2. ¿Qué signos pueden hacernos sospechar la existencia de esta enfermedad?
Uno de los cambios que a menudo aparecen en los estados iniciales de la enfermedad es que la persona parece diferente a quien es habitualmente. La persona parece menos capaz, menos involucrada y menos adaptable. Pierde interés en sus aficiones y pasatiempos; muestra pérdida de concentración; es incapaz de adoptar decisiones y evita cualquier tipo de responsabilidad. También se pueden notar comportamientos extraños, como que se prepara para ir a trabajar años después de que se haya retirado; o apreciar desorientación y extraños cambios de humor, como irritabilidad y recelos, que se pueden deber a que esa persona se da cuenta de que algo no va bien pero es incapaz de establecer dónde radica el problema.
Todos estos cambios son difíciles de determinar precozmente. Se suelen identificar más tarde, "echando la vista atrás", y tratando de recordar cuáles fueron las primeras señales de la enfermedad.

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3. ¿Difiere la enfermedad de Alzheimer de una persona a otra?
Afecta a cada persona de forma distinta. Aunque la enfermedad tiende a seguir el mismo patrón -un deterioro progresivo de las capacidades cognitivas y funcionales a lo largo de los años-, su impacto va a depender del estado del que parte el enfermo. Personalidad, condiciones físicas y situación social son factores importantes.
Algunos enfermos se van volviendo cada vez más complicados y es difícil vivir con ellos, mientras que otros se dulcifican y se vuelven más amables. Algunas personas con enfermedad de Alzheimer no tienen problemas de salud añadidos, mientras que otras tienen otras discapacidades que pueden hacer mucho más difícil su cuidado. Algunos pacientes cuentan con una situación social confortable, mientras que otros han de hacer frente a problemas familiares y financieros.

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4. ¿Cómo progresa por lo general la enfermedad?
El curso de la enfermedad no va a ser exactamente igual en dos pacientes. Ésta puede avanzar más rápidamente en unos que en otros, y nadie va a experimentar todos los signos y síntomas que enumeramos aquí.
Es importante puntualizar que la enfermedad va progresando gradualmente y que es muy raro que coincida exactamente con cada uno de los tres estados que se describen en esta página. Aun así, puede ser de ayuda echar un vistazo a los signos y síntomas típicos en el contexto de estos tres estados, ya que puede servir a los cuidadores para estar alerta de los problemas que pueden aparecer y hacer planes sobre futuras necesidades.

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5. Síntomas iniciales.
A menudo se pasa por alto el estado inicial de la enfermedad, que suele ser interpretado como "vejez" o parte normal del proceso de envejecimiento. Como el comienzo de la enfermedad es gradual, resulta difícil identificar exactamente su inicio. En estos momentos, el enfermo puede:

• · Mostrar dificultades con el lenguaje.
• · Experimentar pérdidas de memoria significativas, mostrando problemas sobre todo con la memoria a corto plazo.
• · Desorientarse en el tiempo y en el espacio.
• · Perderse en lugares familiares.
• · Tener dificultades a la hora de tomar decisiones.
• · Perder iniciativa y motivación.
• · Mostrar signos de depresión y agresividad.
• · Mostrar una pérdida de interés en sus aficiones y pasatiempos.

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6. Síntomas medios.
A medida que la enfermedad va progresando, los problemas se van haciendo más evidentes. La persona con Alzheimer tiene dificultades en su vida diaria y:

• · Se vuelve muy olvidadiza, especialmente con los asuntos recientes y los nombres de las personas.
• · No se las puede arreglar viviendo sola sin problemas.
• · Es incapaz de cocinar, limpiar, hacer la compra.
• · Necesita ayuda para su higiene personal, incluyendo ir al servicio, bañarse o lavarse.
• · Necesita ayuda para vestirse.
• · Tiene dificultades cada vez mayores para hablar.
• · Vagabundea y a veces se pierde.
• · Muestra varias anormalidades de comportamiento, tales como agresividad sin que medie provocación o seguir constantemente al cuidador por toda la casa.
• · Puede experimentar alucinaciones.

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7. Síntomas avanzados.
Esta etapa se caracteriza por una total dependencia e inactividad. Los trastornos de memoria son muy serios y el deterioro físico de la enfermedad se hace más evidente. El enfermo puede:

• · Tener dificultades para comer.
• · No reconocer a sus parientes, amigos y objetos familiares.
• · Tener dificultades para comprender o interpretar cualquier cosa.
• · Ser incapaz de orientarse en su propia casa.
• · Tener dificultades para caminar.
• · Sufrir incontinencia total o parcial.
• · Mostrar comportamientos inadecuados en público.
• · Estar confinado a una silla de ruedas o a la cama.

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EL DIAGNÓSTICO

1. ¿Por qué es tan importante el diagnóstico?
· Porque así se puede excluir la posibilidad de que los síntomas tengan una causa distinta tratable más fácilmente.
· Porque permite a los miembros de la familia, a los amigos y, si es posible, al propio enfermo hacer planes de futuro.
· Porque se puede dar al enfermo los cuidados y tratamientos más adecuados, sobre todo teniendo en cuenta que los actuales tratamientos farmacológicos no curan, sólo enlentecen el desarrollo de la enfermedad.

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2. ¿Cómo se efectúa su diagnóstico?
El único medio diagnóstico totalmente seguro es la biopsia cerebral. Sin embargo, en raras ocasiones se llega a efectuar, ya que por medio de otras técnicas, como las derivaciones de la neuroimagen (TAC cerebral, resonancia magnética cerebral, spect, pet), junto con electroencefalograma, analítica sanguínea y, sobre todo, entrevista clínica se llega a un diagnóstico muy aproximado.

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3. Desde el momento del diagnóstico de la enfermedad, ¿cuánto tiempo puede vivir el paciente?
Aunque depende de diversos aspectos, sobre todo de los cuidados, podría decirse que el tiempo de supervivencia estará alrededor de quince años.

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EL TRATAMIENTO

1. ¿Existe un tratamiento curativo?
No existe actualmente un tratamiento farmacológico curativo de la enfermedad. Sí hay, en cambio, tratamientos farmacológicos y no farmacológicos que aminoran la velocidad de progresión de la enfermedad si el estadio es aún temprano.

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2. ¿Dónde estará mejor el paciente: en su hogar o en una residencia psicogeriátrica?
Un paciente con este tipo de dolencia puede estar en su hogar hasta el último día de su existencia; no existe necesidad de sacarlo de él. Todo depende de que tenga los cuidados necesarios: sanitarios, humanos y ambientales para que esté bien atendido.

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3. ¿Qué tipo de profesionales son los idóneos para cuidar o tratar a un paciente con demencia tipo Alzheimer?
Cualquiera que conozca la enfermedad en toda su extensión y conozca también sus límites. Un profesional imprescindible será su médico de cabecera, quien habrá conocido desde siempre sus problemas de salud. En el cuidado diario serán muy útiles especialistas como terapeuta ocupacional, fisioterapeuta, psicólogo, enfermera o auxiliar psicogeriátrico.

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4. ¿Cuál es el momento adecuado para llevar al enfermo a una residencia?
Ésta es la pregunta más espantosa y también una pregunta equivocada. Cuando se empieza a pensar en "abandonar", se está poniendo la tarea de cuidar del familiar en un contexto de éxito o fracaso. Así, la pregunta que en realidad se está formulando es: "¿Cuándo sabré que he fracasado como cuidador?". Pero el ingreso en una residencia no es una cuestión de abandono o de fracaso. La pregunta que un cuidador se debe plantear en todas etapas es: "¿Cuándo debería buscar ayuda para cuidarle?". La respuesta, entonces, es: "Pronto y con frecuencia". Estar al cuidado de un familiar enfermo puede ser un trabajo de muy larga duración, por lo que se ha de discernir entre qué se sabe hacer bien y cuándo se necesita ayuda o descanso.
A medida que avanza la enfermedad y la situación se va complicando, se necesitan más recursos para alcanzar los objetivos marcados en el cuidado del familiar. Entonces existen diversas opciones: centros de día, viviendas tuteladas, residencias y ayudas en el domicilio.
Así, puede llegar un momento en el que el cuidador principal, junto con su familia y el médico, decida que un centro que preste atención las 24 horas del día es lo que mejor se ajusta a las necesidades de todos los implicados. En este caso, el cuidador sigue desempeñando su función, pero son otras las personas quienes prestan los cuidados físicos.
La decisión de llevar a la persona con demencia a un entorno más protector nunca es fácil. Para el cuidador familiar es muy duro y doloroso el tomar esta decisión; pero a veces la situación familiar es tan complicada que no tiene otra alternativa. Siempre hay que pensar en proporcionar al enfermo la máxima calidad de los cuidados que necesita.

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