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Desde AFAGI
queremos ofrecerles una explicación sobre en qué consiste
esta enfermedad.
¿EN QUÉ CONSISTE ESTA ENFERMEDAD?
La
enfermedad de Alzheimer se caracteriza principalmente por la aparición
lenta de síntomas que van a ir evolucionando a lo largo de
los años. Y es que se trata de una enfermedad degenerativa
de las células cerebrales -las neuronas-, de carácter
progresivo y de origen hoy todavía desconocido.
Inicialmente
se produce pérdida de memoria, y desorientación temporal
espacial.
En una segunda fase el enfermo pierde fluidez en el lenguaje,
tiene dificultades para vestirse y necesita ayuda constante para
realizar actividades cotidianas.
En la fase avanzada la incapacidad es ya profunda y no se
puede valer por sí solo. Su personalidad ha experimentado
ya alteraciones irreversibles, ha dejado de hablar, no reconoce
a sus allegados y presenta incontinencia urinaria y fecal. Asimismo,
aumenta la rigidez muscular, de manera que va quedando progresivamente
recluido a una silla de ruedas y después a la cama, y aparecen
otras complicaciones como ansiedad, angustia, agresividad ó
depresión.
PRINCIPALES
PROBLEMAS DEL DÍA A DÍA
El aseo
Existen
pacientes que, habiendo sido muy limpios y aseados, se muestran
totalmente contrarios a ir bien peinados y limpios, a cambiarse
regularmente de ropa interior o de camisa y pantalón…
Este comportamiento de negarse a asearse diariamente es uno de los
primeros problemas a los que debe enfrentarse el cuidador de un
enfermo de Alzheimer. Para solventarlo, el cuidador debe utilizar
técnicas que conduzcan al paciente, sin darse cuenta, a efectuar
aquello que en un principio no quería hacer. Por ejemplo,
ha de demostrar que el enfermo puede hacerlo por sí sólo
y que, además, lo hace muy bien y está mucho más
guapo.
Conforme avanza
la enfermedad, esta tarea tan cotidiana se complica. Llega el momento
de sustituir la bañera por la ducha, de colocar alfombrillas
antideslizantes y barras asideras, de levantar la altura de inodoro
para que no tenga que agacharse y se levante fácilmente,
de asegurarse de que no hace frío en el cuarto de baño,
de no hacer ruidos intensos ni molestos durante el aseo.
Más adelante,
el enfermo no es capaz de lavarse por sí sólo, por
lo que el cuidador debe ocuparse de su aseo, incluso lo tiene que
realizar en el propio lecho.
La alimentación
En la
primera fase de la enfermedad, no es estrictamente necesaria una
esmerada atención. Basta con procurar que los platos -es
recomendable que sean de un material irrompible- en los que se coloca
el alimento siempre sean más amplios que el propio alimento
con el fin de que lo identifique correctamente.
En la segunda
fase, en la que el paciente se suele decantar por negativismos,
conviene ser perspicaz y ofrecerle comidas sabrosas, nutritivas
y variadas para que no rechace la comida. Más adelante, el
enfermo tiene dificultades para deglutir los alimentos con consistencia
normal. Entonces, se ha de disponer comida con una textura más
blanda.
Sin embargo,
a veces y en la primera etapa, no siempre es debido a la consistencia
del alimento que el paciente se niega a comer. El cuidador debe,
entonces, analizar por qué se produce esta situación:
¿se ha cambiado el lugar donde comía?, ¿hace
frío donde come?, ¿la comida está fría
o muy caliente?, ¿hay mucho ruido?, ¿tiene algún
dolor?, ¿sufre de estreñimiento?, ¿el cuidador
tiene prisa por darle de comer?…
En fases más
avanzadas se recomienda el uso de la alimentación por sonda
nasogástrica o incluso la práctica de una ostomía.
En estos momentos conviene seguir los consejos de un profesional
experto en nutrición.
La incontinencia de esfínteres
En fases
avanzadas, el paciente pierde la autónoma contención
de esfínteres urinarios y fecales. Se trata de una etapa
en la que el paciente todavía tiene conciencia de sus actos,
por lo que sufre. Así que procura esconder en los lugares
más insospechados -cajones, maceteros, ducha- los utensilios
que haya utilizado para empapar estas pérdidas hasta que
su olor los delate.
El comportamiento
del cuidador tras percatarse de esta situación -estresante
por el contextos de aseo y limpieza que nuestra sociedad da a todo
lo relacionado con la eliminación urinaria y fecal- ha de
ir en la línea de pensar que aquello que el enfermo está
haciendo no lo hace porque quiere, sino que lo está haciendo
la propia enfermedad.
El sueño nocturno
Una de
las primeras complicaciones que el cuidador comunica corresponde
a las alteraciones en el sueño nocturno: aprecia que al enfermo
le cuesta mucho esfuerzo dormirse por la noche o que se despierta
muy a menudo para dedicarse a efectuar tareas que serían
lógicas hacerlas en otro momento del día -por ejemplo,
cocinar, barrer, colgar un cuadro, sacar ropa del armario-. Otras
veces el paciente se despierta porque no reconoce la habitación
donde duerme y quiere irse a su casa -estando en su propio hogar-,
o no reconoce a su pareja con la que tantos años hace que
duerme, o se imagina que alguien quiere hacerle daño y tiene
terrores nocturnos…
Si ya para el
propio paciente es una complicación importante que lo desorienta,
estresa, hace consumir más energía que de forma usual
y le variará el orden de descanso usual, es también
para el cuidador un grave inconveniente que le ocasionará
frustración y carencia de descanso reparador.
El hogar
El espacio
en el que vive una persona diagnosticada de demencia tipo Alzheimer
debe cumplir una serie de premisas importantes para convivir en
él la mayor parte del tiempo que dure su enfermedad. Así,
deben coexistir los recuerdos en forma de objetos que posee el enfermo
y la practicidad de eliminar lo superfluo. Es por ello que se ha
de evaluar cuáles son los lugares donde el paciente pasa
la mayoría del tiempo y adaptarlos a sus necesidades presentes
y futuras.
Así,
se adoptan las siguientes medidas: suprimir alfombras; evitar los
cables por el suelo con el fin de evitar caídas; reducir
al máximo los objetos decorativos -sobre todo mesitas auxiliares
que pueden obstaculizar el paso del paciente-; procurar la comodidad
-por ejemplo, situar su sillón preferido en el lugar donde
se le nota más a gusto-; guardar los cuadros en los que existen
muchas figuras ya que pueden desorientarle por no conocer la caras
o creer que son reales; suprimir los espejos -pueden crearle confusión
al no reconocerse en ellos-; colocar barandillas en el pasillo para
que pueda sujetarse si se marea; instalar luz permanente a nivel
del suelo para evitar caídas si se levanta por la noche,
cerrar con llave los armarios en los que se guardan utensilios peligrosos;
cambiar el gas por la luz eléctrica para cocinar, colocar
carteles en los que se dé información acerca de qué
habitaciones son.
¿DE
DÓNDE PROCEDE EL NOMBRE DE LA ENFERMEDAD?
La enfermedad
tomó este nombre del doctor Alois Alzheimer, neurólogo
alemán (1864-1915) que en 1906 observó cambios en
el tejido cerebral de una mujer que había muerto por lo que
se pensó que era una enfermedad mental extraña. Estos
cambios anormales en el tejido cerebral son conocidos como signos
característicos de la enfermedad de Alzheimer.
EL ALZHEIMER EN CIFRAS
El Alzheimer
constituye la primera causa de demencia y la cuarta causa de muerte
tras el cáncer, las enfermedades cardíacas y los accidentes
cerebrovasculares en los países desarrollados. Este tipo
de demencia era, hasta hace relativamente poco, desconocida para
la población. Sin embargo en los últimos años,
se ha producido una gran difusión e información de
esta "enfermedad del siglo XXI", debido a su gran crecimiento
experimentado. La población está sufriendo un incremento
en su envejecimiento, y cada vez más personas llegan hasta
los 80 y 90 años. La enfermedad de Alzheimer es cada vez
más frecuente entre la población mayor de 60 a 90
años, pero también existen muchos casos de personas
enfermas cuya edad es inferior a este intervalo.
Los datos son
cada vez más alarmantes: aproximadamente se ha diagnosticado
la enfermedad a más de 500.000 personas en España.
Sin embargo, se cree que esta cifra es superior: se habla de unos
800.000 enfermos entre diagnosticados y no diagnosticados. Y el
futuro no es nada halagüeños, ya que se estima que en
el año 2025 habrá en nuestro país alrededor
de 1.200.000 enfermos de Alzheimer.
Además,
esta brutal enfermedad afecta, directa o indirectamente, a más
de dos millones y medio de personas en España; con un elevado
coste sanitario, social y familiar. Si consideramos los 500.000
enfermos diagnosticados y un coste paciente/año de 18.000
euros (tres millones de pesetas), estaríamos hablando de
más de 9.000 millones de euros, un billón quinientos
mil millones de pesetas, anuales.
El diagnóstico
precoz y la implantación de tratamientos para retrasar la
evolución supondría un ahorro económico de
unos 601 millones de euros (unos 100.000 millones de pesetas) anuales.
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